Þessi síða kemur svolítið í áföngum. Ég veit ekki hvar ég ætti að byrja eða hvað væri óhætt að setja hérna inn en ætla að reyna að segja sem mest án þess að fara út í alltof mikil smáatriði.
Ég fæddist tveimur mánuðum fyrir tímann haustið 1991. Það var ansi mikið drama þar sem sjúkrabíllinn fann ekki húsið okkar og þ.a.l. ekki mömmu. Svo þegar þeir keyra af stað með mömmu á spítalann drepur bílinn á sér svo það þarf að fá annan. Ég var svo tekin með keisara um kvöldið - á núll einni. Fyrst var haldið að allt væri algjörlega í lagi og ég var aðeins nokkra daga á spítalanum. Svo veiktist ég þegar ég var orðin hálfs árs gömul af slæmum flogum. Vegna þeirra ( og líklega súrefnisskorts) varð heilaskaði sem á læknamáli kallast ,,periventicular leukomalacia" eða PVL - það þýðir að ,,hvíta efnið" ( það sem er utan um taugarnar í heilanum) vantar á nokkrum stöðum. Þetta orsakar hreyfihömlun hjá mér, ásamt reikniblindu, verkstoli og.... CVI. Megininntaki þessa bloggs. CVI stendur fyrir ,, cortical visual impairment." - sjá undirsíðuna. Þessi sjónskerðing gerir mér erfitt fyrir í að komast á millil staða, átta mig á aðstæðum ,ég var/ er mjög dettin - og mest af öllu - lesa nótur, sem hefur hamlað mér mikið í söngnámi mínu. Ég þakka fyrir það á hverjum degi að eiga foreldra sem hafa trúað á mig og barist eins og ljón við hlið mér - sem og söngkennara sem hafa séð hæfileika mína og hjálpað mér að rækta þá. Ég lendi enn þann dag í dag í fólki sem ( skiljanlega) skilur ekki vandann og þess vegna vil ég skrifa þetta til að ná til sem flestra.
Vegna fötlunarinnar lenti ég oft í slæmu einelti í skóla og sjálfstraustið brotnaði. Ég er enn að vinna í því í dag. Þar hefur söngurinn hjálpað mér meira en ég get nokkurtíma komið í orð - og auðvitað fólkið mitt sem trúir á mig. Tónlistin hefur oft bjargað mér frá að missa geðheilsuna - sem og það að fara í tíma og hitta fólkið þar. þau hafa öll hjálpað mér bæði í þessu og fleiri og erfiðari hlutum sem ég kem að síðar. Ég greindist ekki með CVI fyrr en ég var orðin 24 ára gömul - þangað til var alltaf haldið að ,, ég væri með löt augu" að ég ,, legði mig ekki fram við neitt" o.s. frv. En eftir greiningu hefur líf mitt sannarlega tekið jákvæðum breytingum. Ég segi betur frá því í undirsíðunni. Ég hef fengið ( og fæ enn) að heyra neikvæðar raddir sem hafa ekki trú á að ég geti fylgt því eftir sem mig langar að gera. En ég neita að hlusta á slíkt og fylgi því eftir - eins og ég mögulega get gert. Já, það hefur verið erfitt - og nei það verður ekki léttara - en það verður hægt! Þetta er bara byrjunin, sagan er mun lengri en ég mun koma að öðru síðar.
* english* This category will come on here fully over time. I didn't know where to start or what would be best to write here but I'm gonna try to tell as much as possible without going into minor details.
I was born two months early in the fall of 1991. It was quite a drama cause the ambulance didn't find our house - and therefore they didnt find my mom. Then when they drive with mom to the hospital the car breaks down, so they had to get another one. I was born by a c - section later that night - on no time. First they thought everything was perfectly fine and I only stayed a few days at the hospital. Then I got sick when i was six months old- severe epilepsy. Because of that ( and most likely a lack of oxygen) I suffered a brain damage wich is called ,, periventicular leukomalacia" or PVL. It means that the white matter - the one which is around the nevers, is missing on several places in the brain. This causes my physical disabilities as well as dyscalculia, dyspraxia and... CVI. The main purpose of this blog. CVI stands for ,, cortical visual impairment" - see category. This impairment makes it hard for me to get around, figure out situations, I trip a lot and - most of all reading music, which has been a huge obstacle in my singing studies. I am thankful each and every day to have parents who fought like lions with me and believed in me - as well as having lovely vocal teachers who have seen my talent and helped me grow. I still to this day meet people who ( understandably) don't understand the problem and that's why I wanted to write this to spread the awareness.
Because of my disabilities I was bullied quite a lot at school and my confidence broke down. Im still working on getting it back today. There, the singing has helped me more than i can ever put into words, as well as of course my family who believes in me. My music has often saved me from litterally losing my mind - as well as going for a lesson and meeting the people there. They have all helped me with this and other more severe things that I will write about later.
I didn't get the diagnosis of CVI until i was 24 years old. Up until then everybody thought I ,,had a lazy eye" or didn't put enough effort in anything". But after diagnosis my life has certainly changed for the better in terms of it. I'll talk more about it in the other category. I have heard ( and still hear) negative voices who don't believe I can achieve what i want in life, but i refuse to listen to them and will follow through - as i possibly can. Yes, it has been difficult - no it won't get easier... but it's gonna be possible!. This is just the beginning, my story is much longer but I'll write more later.